Para generar conciencia de la existencia de las enfermedades raras, la fachada del edificio del Congreso del Estado se iluminará con los colores rosa, verde, morado y celeste el viernes 28 de febrero.
La Diputada Cecilia Robledo Suárez recordó que ese día se conmemora el día internacional de las enfermedades raras, lo cual es oportuno para generar conciencia de la existencia de estos padecimientos e impulsar acciones para la detección oportuna y tratamientos adecuados.
Recodó que a partir de la década de los 80 las denominadas enfermedades raras comenzaron a ocupar un lugar cada vez más relevante en los programas de salud, como consecuencia de las manifestaciones de personas afectadas y de sus familiares.
La legisladora destacó que, de acuerdo a la Red Mexicana de Enfermedades Raras, cinco de cada diez mil mexicanos padecen alguna de estas enfermedades, lo que equivale a aproximadamente diez millones de personas.
«La importancia de este día radica en que, en muchas ocasiones, las personas diagnosticadas con estas enfermedades enfrentan múltiples problemáticas, como la falta de acceso a un diagnóstico preciso, escasez de información sobre su padecimiento, ausencia de cuidados adecuados, altos costos de los medicamentos debido al desinterés de la industria farmacéutica y consecuencias sociales que afectan su escolaridad, empleo y vida social.
«Las personas con enfermedades raras tardan, en promedio, diez años en obtener un diagnóstico clínico y suelen visitar a más de diez especialistas antes de recibirlo; el problema de las enfermedades raras en México comienza incluso con su denominación, ya que es una traducción imprecisa del inglés que puede tener connotaciones negativas o peyorativas», destacó.
Aunque están identificadas alrededor de siete mil enfermedades raras en el mundo, en México oficialmente se han identificado 20, entre ellas el síndrome de Turner, la enfermedad de Pompe, la hemofilia, la espina bífida, la fibrosis quística, la histiocitosis, el hipotiroidismo congénito, la fenilcetonuria, la galactosemia, la enfermedad de Gaucher, la enfermedad de Fabry, la hiperplasia suprarrenal congénita y la homocistinuria, entre otras.
